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Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

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All Entries 23

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Website
Email

Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für aplastische Syndrome

Aggressive systemic mastocytosis
Myelodysplastic syndrome
Mast cell leukemia
Mastocytosis
Essential thrombocythemia
Chronic eosinophilic leukemia
Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Idiopathic aplastic anemia
Classic mast cell leukemia
Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality
Chronic myeloid leukemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Dyskeratosis congenita
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Website

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Website
Email

Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
Hämostaseologische Ambulanz
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Hämatologische Ambulanz
Konferenz Hämorrhagische Diathesen

Hemophilia B
Hemophilia A
Myelodysplastic syndrome
Bleeding diathesis due to integrin alpha2-beta1 deficiency
Bleeding diathesis due to a collagen receptor defect
Bleeding diathesis due to thromboxane synthesis deficiency
Von Willebrand disease

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Website
Email

Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien

Beta-thalassemia
Von Willebrand disease
Cold agglutinin disease
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Amyloidosis
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Congenital factor V deficiency
Rhabdomyosarcoma
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Fanconi anemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Combined T and B cell immunodeficiency
Von Willebrand disease
Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Retinoblastoma
Alpha-thalassemia
Hemophilia

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Website
Email

040 741053962
Email

Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Ambulanz für Cystische Fibrose

Rare thrombotic disease of hematologic origin
Hemophilia B
Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly
Rare hemorrhagic disorder due to an acquired coagulation factor defect
Cystic fibrosis
Congenital vitamin K-dependent coagulation factors deficiency
Multiple myeloma
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia
Hemophilia A
Rare coagulation disorder
Von Willebrand disease
Thrombotic thrombocytopenic purpura
AL amyloidosis

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Website
Email

Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz für Kinder
Gerinnungsambulanz für Erwachsene

Hemophilia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Website
Email

Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia

1

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Website
Email

Rare aplastic anemia
Adult-onset Still disease
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
NLRP3-associated autoinflammatory disease

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Website
Email

Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)

Chronic myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Myelodysplastic syndrome
Rare aplastic anemia
Acute myeloid leukemia

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hemophagocytic syndrome
Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Website
Email

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Website

Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Idiopathic aplastic anemia
Myelodysplastic syndrome

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Gorlin syndrome
Familial melanoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Hepatoblastoma
Myelodysplastic syndrome

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie

Rare congenital non-syndromic heart malformation
Von Willebrand disease
Myeloproliferative neoplasm
Familial short QT syndrome
Hemophilia
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare coagulation disorder

3

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Hereditary spherocytosis
Rare anemia
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Autoimmune thrombocytopenia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Syndrome with combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Polycythemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Severe combined immunodeficiency

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Website
Email

JEMAH-Ambulanz
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz Hämatologie
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Onkologische Tagesklinik
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Epilepsie-Ambulanz
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte

Eisenmenger syndrome
Von Willebrand disease
Congenital pulmonary venous return anomaly
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare epilepsy
Juvenile idiopathic arthritis
Primary immunodeficiency
Dextrocardia
Tetralogy of Fallot
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Graft versus host disease
Transposition of the great arteries
Patent arterial duct

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Idiopathic aplastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Diffuse large B-cell lymphoma
Myeloproliferative neoplasm
Acute myeloid leukemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome
Acute lymphoblastic leukemia
Hodgkin lymphoma
Rare aplastic anemia
Multiple myeloma

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Website
Email

Acute lymphoblastic leukemia
Graft versus host disease
Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Chronic myeloid leukemia

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Website
Email

Rare acquired aplastic anemia
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary isolated aplastic anemia
Idiopathic aplastic anemia

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Acute lymphoblastic leukemia
Waldenström macroglobulinemia
Multiple myeloma
Mantle cell lymphoma
Myelodysplastic syndrome
Amyloidosis
Chronic myeloid leukemia
Hodgkin lymphoma

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 18

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Website
Email

Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für aplastische Syndrome

Aggressive systemic mastocytosis
Myelodysplastic syndrome
Mast cell leukemia
Mastocytosis
Essential thrombocythemia
Chronic eosinophilic leukemia
Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Idiopathic aplastic anemia
Classic mast cell leukemia
Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality
Chronic myeloid leukemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Dyskeratosis congenita
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Website

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
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Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
Hämostaseologische Ambulanz
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Hämatologische Ambulanz
Konferenz Hämorrhagische Diathesen

Hemophilia B
Hemophilia A
Myelodysplastic syndrome
Bleeding diathesis due to integrin alpha2-beta1 deficiency
Bleeding diathesis due to a collagen receptor defect
Bleeding diathesis due to thromboxane synthesis deficiency
Von Willebrand disease

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Website
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Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien

Beta-thalassemia
Von Willebrand disease
Cold agglutinin disease
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Amyloidosis
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Congenital factor V deficiency
Rhabdomyosarcoma
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Fanconi anemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Combined T and B cell immunodeficiency
Von Willebrand disease
Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Retinoblastoma
Alpha-thalassemia
Hemophilia

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Website
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040 741053962
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Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Ambulanz für Cystische Fibrose

Rare thrombotic disease of hematologic origin
Hemophilia B
Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly
Rare hemorrhagic disorder due to an acquired coagulation factor defect
Cystic fibrosis
Congenital vitamin K-dependent coagulation factors deficiency
Multiple myeloma
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia
Hemophilia A
Rare coagulation disorder
Von Willebrand disease
Thrombotic thrombocytopenic purpura
AL amyloidosis

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Website
Email

Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz für Kinder
Gerinnungsambulanz für Erwachsene

Hemophilia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Website
Email

Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia

1

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Website
Email

Rare aplastic anemia
Adult-onset Still disease
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
NLRP3-associated autoinflammatory disease

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Website
Email

Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)

Chronic myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Myelodysplastic syndrome
Rare aplastic anemia
Acute myeloid leukemia

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hemophagocytic syndrome
Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Website
Email

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Website

Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Idiopathic aplastic anemia
Myelodysplastic syndrome

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Gorlin syndrome
Familial melanoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Hepatoblastoma
Myelodysplastic syndrome

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie

Rare congenital non-syndromic heart malformation
Von Willebrand disease
Myeloproliferative neoplasm
Familial short QT syndrome
Hemophilia
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare coagulation disorder

3

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Hereditary spherocytosis
Rare anemia
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Autoimmune thrombocytopenia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Syndrome with combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Polycythemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Severe combined immunodeficiency

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Website
Email

JEMAH-Ambulanz
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz Hämatologie
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Onkologische Tagesklinik
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Epilepsie-Ambulanz
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte

Eisenmenger syndrome
Von Willebrand disease
Congenital pulmonary venous return anomaly
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare epilepsy
Juvenile idiopathic arthritis
Primary immunodeficiency
Dextrocardia
Tetralogy of Fallot
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Graft versus host disease
Transposition of the great arteries
Patent arterial duct

Supportgroups 5

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Idiopathic aplastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Diffuse large B-cell lymphoma
Myeloproliferative neoplasm
Acute myeloid leukemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome
Acute lymphoblastic leukemia
Hodgkin lymphoma
Rare aplastic anemia
Multiple myeloma

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Website
Email

Acute lymphoblastic leukemia
Graft versus host disease
Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Chronic myeloid leukemia

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Website
Email

Rare acquired aplastic anemia
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary isolated aplastic anemia
Idiopathic aplastic anemia

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Acute lymphoblastic leukemia
Waldenström macroglobulinemia
Multiple myeloma
Mantle cell lymphoma
Myelodysplastic syndrome
Amyloidosis
Chronic myeloid leukemia
Hodgkin lymphoma

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